Rétrospective sur le quatrième Dialogue

Les aspects de la recherche liés aux soins médicaux prodigués aux mourants rejoignent la stratégie Santé 2020 du Conseil fédéral, qui a ancré les soins palliatifs au cœur de sa stratégie. C'est ce qu'a indiqué Stefan Spycher, vice-directeur de l'Office fédéral de la santé publique, dans son allocution introductive. Il a par ailleurs expliqué que cette stratégie avait également pour objectif d'améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie en Suisse. Selon lui, en matière de politique de santé, la question du financement occupe le premier plan. Stefan Spycher considère également comme essentielles les questions d'ordre éthique et estime que les travaux de recherche du PNR 67 contribuent dans une large mesure à la stratégie mise en place, puisqu'ils abordent les deux axes et peuvent aider à combler les lacunes existant actuellement dans le processus de fin de vie.

Konstantin Beck (Institut CSS) et Barbara Fischer (polynomics) ont d'abord présenté quelques résultats de recherche de leur projet relevant de l'économie de la santé intitulé "Hors de prix ? Valeur des traitements en fin de vie". Ils ont révélé que les personnes en fin de vie, selon les cas, pouvaient générer des coûts de niveau très variable : seule une infime proportion d'entre elles (2 % env.) est à l'origine de coûts excessivement élevés. En outre, les frais générés semblent baisser proportionnellement à l'avancée en âge de ces personnes. La population suisse s'avère visiblement tout à fait disposée à payer, même si l'on constate ici d'importants écarts entre la Suisse allemande et la Romandie.

Le projet de recherche présenté par Samia Hurst (Université de Genève) et intitulé "Décisions médicales en fin de vie : fréquence et tendances en Suisse" a permis d'analyser les décisions prises par le corps médical en fin de vie et les personnes qui – du point de vue des médecins – ont participé à la prise de décision. Les données recueillies, si on les compare avec celles de 2001, révèlent une nette augmentation du phénomène de profonde sédation continue du patient jusqu'à la mort. Samia Hurst a en outre pointé le fait que, dans un cas sur sept, la décision de fin de vie a été prise sans concertation avec les proches ni avec le mourant, y compris lorsque le patient était en état de discernement.

Matthias Egger (Université de Berne) a montré, en s'appuyant sur les résultats du projet « Différences régionales de traitement médical en fin de vie », que les coûts du traitement, le lieu du décès et l'intensité des soins prodigués aux patients en fin de vie présentent de grandes différences selon les régions. Des écarts très marqués existent notamment entre la Suisse allemande et romande. En Romandie par exemple, les patients décèdent plus fréquemment dans les maisons de retraite et les hôpitaux qu'en Suisse allemande. Le groupe de recherche a en outre pu démontrer que les différences socio-économiques avaient à l'inverse peu d'influence sur les conditions de la prise en charge en fin de vie.

Les représentant-e-s de la pratique ayant pris part au Dialogue (Michael Jordi, Secrétaire central de la CDS, Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, Catherine Gasser, responsable de la division Suivi de la Ligue suisse contre le cancer et Jürg Schlup, président de la FMH – union des médecins suisses) ont pu trouver dans les exposés, et en particulier dans les résultats présentés par Samia Hurst, des éléments sur lesquels s'appuyer dans le cadre de leur travail. Tous ont noté la nécessité d'initier des actions en vue d'améliorer la communication entre les membres du corps médical et les patients en fin de vie ainsi que leurs proches.

Les représentant-e-s de la pratique ont trouvé la présentation des coûts générés en fin de vie utile, mais se demandent si les connaissances en sciences humaines sont suffisantes en ce qui a trait à la qualité de vie des mourants. Qu'en est-il de la qualité de vie dans la phase précédant la mort ? Cela n'implique pas toujours des mesures visant à prolonger la vie, il peut aussi par exemple s'agir du souhait de pouvoir mourir chez soi, à la maison. Il faut donc, outre des soins médicaux palliatifs, des soins allant dans le sens de la qualité de vie, ce qui visiblement manque encore largement aujourd'hui pour améliorer les soins en fin de vie.

Le cinquième et dernier Dialogue sur les représentations sociales et les idéaux concernant le bien mourir aura lieu le 8 décembre 2016 à Berne.