Réglementation légale en fin de vie – où l’État doit-il intervenir?

Pour les personnes en fin de vie, il est souvent difficile de décider de manière autonome à combien de prestations médicales faire appel. Dans quelle mesure de telles décisions peuvent-elles être laissées à la charge de tiers (proches, médecins, accompagnants de personnes en fin de vie, directrices et directeurs d’EMS, caisses-maladie)? Combien de contrôle est-il nécessaire de la part de l’État?

  • Description du projet (projet de recherche terminé)

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    Les personnes qui décident avec ou à la place de personnes en fin de vie au sujet de mesures destinées à prolonger la survie ou à l’abréger, portent une lourde responsabilité. Actuellement, le droit ne les décharge pas de cette responsabilité, faute de critères de décision clairs. En même temps, les personnes impliquées dans le processus de décision en fin de vie sont soumises à divers facteurs susceptibles de les influencer (p. ex. incitations liées aux coûts). Cette situation peut entraîner des décisions et actions qui ne sont pas toujours pour le plus grand bien de la personne en fin de vie.

  • Objectif

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    Pour que les décisions prises le soient dans l’intérêt de la personne en fin de vie, des conditions cadres juridiques adéquates sont indispensables. Les directives anticipées et les dispositions légales actuellement en vigueur ne suffisent pas. C’est ainsi que l’on peut se demander si des réglementations sont nécessaires pour assurer les compétences personnelles et professionnelles des personnes qui apportent une assistance à l’euthanasie ou au suicide. De plus, il faut se demander s’il convient de définir plus précisément au niveau juridique quelles ressources et infrastructures doivent être disponibles pour assurer les mesures destinées à prolonger la vie. Dernier point, et non des moindres, il faut discuter si les décisions prises en fin de vie et leur mise en œuvre doivent faire l’objet d’une surveillance.

  • Importance

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    Ce projet entend, du point de vue juridico-scientifique, indiquer des perspectives permettant d’assurer le droit humain à la vie et à l’intégrité, à l’autodétermination et à la dignité, dans un domaine dans lequel les décisions autonomes ne sont souvent plus possibles et où les personnes touchées ont particulièrement besoin de protection. L’objectif est d’élaborer, à l’intention des milieux politiques et de la société dans son ensemble, un modèle de réglementation praticable pour l’assistance à l’euthanasie et au suicide dans les institutions médico-sociales. Le projet entend par là apporter une contribution à la protection des personnes très âgées et gravement malades, et créer une sécurité juridique dans l’intérêt des acteurs impliqués.

  • Titre original

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    Regulating end-of-life decisions in clinics, nursing homes and hospices: Human rights standards and administrative law instruments