Les proches soignants face aux situations critiques en fin de vie
En fin de vie d’une personne, les proches assurant les soins font face à des situations critiques. Le projet étudie comment ils perçoivent et gèrent ces situations. Il s’agit alors d’élaborer des mesures permettant de prévenir une hospitalisation stressante pour eux et de les soutenir dans le développement de leurs capacités pour faire face à ce type de situation.
Description du projet (projet de recherche terminé)
De nombreuses personnes en fin de vie souhaitent pouvoir passer leurs derniers jours chez elles. Les proches, connaissances et amis s’investissent souvent pour exaucer ce souhait. Cependant, nombre de personnes décèdent à l’hôpital ou en EMS parce qu’elles sont hospitalisées d’urgence peu avant de mourir. Ceci est dû essentiellement à la charge psychique et physique portée par toutes les personnes impliquées, au manque de connaissances sur la manière dont se déroule un décès, et sur comment gérer les symptômes qui l’accompagnent, mais aussi à un manque de soutien, voire à des réactions inappropriées de la part des professionnels lors de situations de crise. Le fait de voir la personne passer ses derniers jours au service de soins intensifs et non dans son environnement familier peut représenter une charge pour les proches, car ils ont le sentiment de ne pas avoir pu exaucer son vœu de mourir à son domicile.
Objectif
Le projet examine les situations critiques qui se présentent en fin de vie de personnes soignées à domicile. Nous interrogeons les proches sur les offres et conditions cadres dont ils auraient besoin pour éviter des hospitalisations inutiles. Afin d’étudier l’influence des conditions cadres ainsi que des différences culturelles, la recherche est effectuée dans les régions de langue française et de langue allemande des cantons du Valais et de Fribourg. Des expertes et experts de différentes organisations sont interrogés. De plus, des entretiens approfondis sont réalisés avec des membres de la famille et d’autres personnes proches assurant les soins.
Importance
Les résultats serviront à élaborer des instruments et des séminaires pour appuyer et aider les proches assurant les soins ainsi que les professionnels chargés de la prise en charge de personnes en fin de vie. Cela permettra d’une part de mieux réaliser les dernières volontés des personnes en fin de vie, et, d’autre part, par une meilleure information sur la manière de gérer la situation, de soulager tant les proches que le système de santé.
Titre original
Informal caregivers in critical end of life situations