Préparer activement la fin de sa vie en cas de cancer – une voie vers moins de stress et plus d’autodétermination?

Les personnes atteintes d’un cancer évolutif se posent de nombreuses questions et sont souvent soumises à un stress extrême. Les questions en suspens concernent par exemple les incapacités physiques auxquelles il faut s’attendre, ce que l’on peut faire contre son propre sentiment d’impuissance ou encore où et comment passer le temps qui reste à vivre. Les personnes atteintes d’un cancer veulent savoir quels sont les traitements médicaux disponibles, à quelles interventions elles peuvent s’attendre, de quel soutien professionnel et privé elles auront besoin et où leurs proches pourront trouver de l’aide.

Ce projet de recherche, intitulé étude SENS, entend étudier dans quelle mesure le fait d’aborder ces questions systématiquement à un stade précoce de la maladie permet de réduire notablement le stress, tant des patients que des proches. À l’aide d’un document, les quatre grands domaines thématiques "SENS" sont abordés dans le cadre d’une ou plusieurs consultations auprès d’une équipe spécialisée en soins palliatifs, parallèlement au traitement oncologique habituel:

• Symptom-Management (gestion des symptômes): quels sont les principaux symptômes qui donnent du souci? Que peut-on apprendre pour s’aider soi-même?
• Entscheidungsfindung (prise de décision): quels sont les objectifs individuels et comment les atteindre? Quelles sont les interventions que l’on ne souhaite plus voir employer?
• Netzwerk (réseau): qui est disponible pour le soutien à l’endroit choisi? Que manque-t-il? Que faire en cas d’urgence?
• Support (soutien): qui dans l’entourage a besoin d’un soutien, qui risque d’être surchargé?

La sélection pour ce processus se fait de manière aléatoire dans le cadre d’une étude randomisée. Une spécialiste en soins palliatifs (infirmier/infirmière ou médecin) aborde les questions en suspens dans le cadre de la consultation d’oncologie à l’aide du document décrit ci-dessus. Ce document est conçu comme fiche de travail sur une période relativement longue. Il se trouve en possession de la personne touchée. Les participant-e-s reçoivent chaque mois une lettre contenant un bref questionnaire sur leur bien-être, en particulier du point de vue de la qualité de vie. Ces données sont anonymisées et traitées pour l’analyse de l’étude.

La littérature fournit de bons indices que le fait d’aborder les questions et de se préparer à l’avance a non seulement une influence très positive sur la gestion de cette phase difficile de la vie, mais aussi au bout du compte sur la qualité de la vie restante, en particulier du fait de la réduction du stress. Il s’agit donc de savoir dans quelle mesure une préparation systématique, orientée vers les problèmes et combinée avec des interventions spécifiques aux tumeurs, favorise le partage des tâches en partenariat entre le patient, les proches et les professionnel-le-s. De plus, cela peut contribuer à réduire les interventions d’urgence, le manque de clarté dans la prise de décisions et les coûts inutiles.

A structured early palliative care intervention for patients with advanced cancer – a randomized controlled trial with a nested qualitative study