Les proches aidants: entre monde du travail et accompagnement de fin de vie

Accompagner une personne en fin de vie signifie que les proches doivent répondre à des exigences difficiles: concilier l’accompagnement du mourant tout en poursuivant son activité professionnelle peut soumettre les individus à de fortes tensions. Cette étude a pour but de saisir les réalités des personnes concernées afin d’élaborer des mesures de soutien.

  • Description du projet (projet de recherche terminé)

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    Lorsqu’une personne est en situation de "fin de vie", les proches sont régulièrement présents et engagés à ses côtés. Ces "proches aidants" (parents, enfants, conjoint-e, ami-e-s) ont généralement en même temps un emploi salarié, d’où de lourdes charges. Comment gèrent-ils les exigences concurrentes du monde du travail et des soins? Une réorganisation des tâches et des priorités est-elle possible et est-elle souhaitée? Quelles ressources ces personnes mobilisent-elles pour offrir un accompagnement adéquat à leur proche en fin de vie? L’ambition de ce projet est de répondre à ces questions et de jeter des ponts entre le monde des soins et le monde des entreprises.

  • Objectif

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    Ce projet vise à améliorer l’intégration des personnes actives professionnellement dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie et à promouvoir une situation satisfaisante sur le lieu de travail pour l’ensemble des personnes impliquées (employeurs, employé-e-s, proches, soignant-e-s). Suivant une approche anthropologique, nous allons documenter une vingtaine de situations. Nous mènerons des entretiens et des observations avec les différents acteurs concernés afin de comprendre quels obstacles les employé-e-s doivent surmonter dans cette situation.

  • Importance

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    Il s’agit de soulager les personnes actives professionnellement dans leurs tâches d’accompagnement. En même temps, le projet devrait aider les décideurs à améliorer les offres de soutien pour les "proches aidants" dans les situations de fin de vie. Les résultats permettront au professionnels de la santé de mieux comprendre les contraintes de l’activité professionnelle et de l’accompagnement en fin de vie. Le projet relève par ailleurs des données à usage immédiat pour préparer les débats politiques à venir sur le congé d’accompagnement et ses alternatives. Le cadre légal suisse est actuellement restrictif à ce sujet, puisqu’il n’accorde qu’un congé de trois jours pour le soutien d’un enfant malade.

  • Titre original

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    Working and supporting a dying relative: reconciling employment and palliative care in 'end of life' situations