Comment les personnes atteintes de démence sévère traversent-elles la dernière phase de leur vie

Les démences sont aujourd’hui la troisième cause de décès. À un stade avancé de la démence, la plupart des personnes touchées décèdent en établissement médico-social. Jusqu’à présent, on ne sait pas grand chose sur la dernière phase de la vie de personnes atteintes d’une démence sévère. Dans le cadre de ce projet, nous relevons des données comparables à l’échelon international sur l’état de santé, la situation des soins et des traitements ainsi que la qualité de vie et de décès de personnes atteintes de démence sévère.

Ce projet étudie, sur une période de trois ans, les résidentes et résidents d’établissements médico-sociaux de la région de Zurich. Il analyse environ 1 600 dossiers médicaux afin d’identifier les facteurs qui influencent le déroulement des soins et du traitement, les complications (p. ex. troubles comportementaux, chutes, maladies concomitantes graves) ainsi que le taux de mortalité. De plus, les proches de 200 résidents atteints de démence sévère ainsi que le personnel soignant concerné sont interrogés sur la qualité de vie, la qualité du traitement et leur satisfaction vis-à-vis du traitement. Nous nous intéressons particulièrement à la phase de décès des personnes touchées et aux soins palliatifs dont elles bénéficient.

Cette étude va fournir des informations importantes sur le déroulement des démences, en particulier sur la phase de décès. Ces connaissances pourront aider les personnes touchées, leurs proches, mais aussi les médecins et le personnel soignant à prendre certaines décisions (par exemple pour des directives anticipées des patients ou en cas de complications, d’examens prévus, d’hospitalisation). L’étude détermine également dans quelle mesure les proches et le personnel soignant sont satisfaits de la prise en charge des personnes atteintes de démence. Ceci aide les établissements à améliorer la qualité de leur prise en charge. De plus, des conclusions importantes pourront être tirées de l’étude des facteurs contribuant à la qualité de vie en cas de démence. Elles permettront d’en déduire des recommandations, par exemple à l’intention des proches, pour mieux maintenir la qualité de vie à un stade avancé de la démence.

The Zurich Life And Death with Advanced Dementia Study (ZULIDAD)