Désirs de mort chez les personnes gravement malades

Les désirs de mort des personnes gravement malades ont le plus souvent un arrière-plan complexe. Ils sont étroitement liés aux possibilités de soigner la maladie, à son évolution, à la qualité de vie ressentie, à la biographie personnelle, aux besoins, attitudes et soucis de la personne touchée, mais aussi à l’entourage proche et à la société. Il n’y a pas encore eu beaucoup de recherches sur la manière dont les personnes gravement malades voient et justifient elles-mêmes leurs désirs de vie et de mort. Tel est en particulier le cas pour les personnes atteintes de maladies incurables autres que des cancers.

Nous interrogerons 30 personnes atteintes de maladies incurables, autres que des cancers, à un stade avancé, au sujet de leur situation et de leur qualité de vie, de leurs attitudes, de leurs soucis et de leurs besoins. Sur la base des réponses obtenues, nous allons tirer des conclusions sur les objectifs, raisons, significations et fonctions des désirs de mort, sur la manière dont ils se modifient au cours du temps et dont leur importance les uns par rapport aux autres se modifie. Nous interrogerons les proches et le personnel soignant sur la situation du patient et sur leurs propres attitudes. Nous observerons particulièrement l’influence de l’attitude des proches et du personnel soignant sur les décisions des patient-e-s.

La méthode de l’étude se base sur une approche phénoménologique interprétative et a été élaborée dans le cadre d’une étude précédente portant sur des questions similaires chez les personnes atteintes d’un cancer. Dans cette étude, nous avons élaboré un modèle permettant une analyse structurée des désirs de mort que nous allons utiliser pour l’étude réalisée dans le cadre du PNR 67.

Les résultats du projet devraient aider à mieux comprendre les personnes qui, voyant la mort approcher, se posent des questions sur leur finitude et sur leur mort. Cela contribuera à affiner l’observation médico-éthique et l’évaluation des désirs de mort ainsi qu’à améliorer la prise de décisions, le soutien et l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Palliative non-oncology patients’ wish to die. The attitudes and concerns of patients with neurological diseases, organ failure or frailty about the end of life and dying.