Soins palliatifs en fin de vie chez les personnes atteintes de handicaps intellectuels

De plus en plus de personnes âgées vivant dans les structures d’aide aux handicapés ont besoin de soins car les maladies chroniques et incurables sont plus fréquentes chez les personnes âgées. Par conséquent, les soins prennent plus de temps. On ne dispose actuellement pas de données sur les soins palliatifs prodigués aux personnes atteintes de handicaps intellectuels, vivant dans un home pour personnes handicapées et qui, en raison de leur âge ou d’une maladie incurable, se trouvent en fin de vie.

Ce projet de recherche a pour but d’étudier la situation des adultes en fin de vie, atteints de handicaps intellectuels et vivant dans des centres pour personnes handicapées. En Suisse, la qualité de prise en charge des personnes en fin de vie est variable. On ne peut pas dire clairement si les homes pour personnes handicapées sont bien préparés à gérer la fin de vie de leurs résidentes et résidents. Les structures en question seront interrogées à l’aide d’un questionnaire portant sur les possibilités d’organisation de la fin de vie, sur les directives à ce sujet et sur la participation aux processus de décision des adultes atteints de handicaps intellectuels. De plus, des entretiens semi-directifs orientés vers les problèmes seront effectués avec le personnel d’accompagnement, le personnel soignant, les médecins et les équipes de soins palliatifs.

Cette étude fournira des bases importantes pour la science, la pratique et la politique. Les données permettront de définir des facteurs favorables à une organisation autonome de la fin de vie d’adultes atteints de handicaps intellectuels et vivant dans des centres spécialisés. De plus, l’étude aidera à planifier les prestations nécessaires dans le domaine des soins palliatifs. Elle fournira un aperçu des offres de soins palliatifs et des besoins d’adultes atteints de handicaps intellectuels en fin de vie.

PALCAP Palliative care for people with intellectual disabilities