Clarification du point de vue du PNR 67

​Le PNR 67 entre dans une nouvelle phase. De nombreuses chercheuses et chercheurs vont achever leurs projets l’an prochain et publier leurs résultats. Le comité de direction est conscient que les thèmes liés à la fin de vie entraînent souvent des discussions et controverses. Il espère instaurer un dialogue ouvert avec toutes les parties prenantes sur les résultats de recherche et rejette simultanément la critique partiale.

Les responsables du PNR 67, notamment la direction du FNS et le comité de direction, tiennent à réfuter les reproches graves et infondés que les organisations d’assistance au décès Dignitas et Exit Deutsche Schweiz ont formulé à leur égard. Ces organisations insinuent en effet que le PNR 67 ne poursuit pas des objectifs scientifiques mais politiques, à savoir qu’il vise une restriction légale de l’aide au suicide. Pour preuve des allégations avancées, il a été affirmé à plusieurs reprises que le comité de direction aurait été sciemment constitué afin de servir ces objectifs. Exit Suisse alémanique a ainsi prétendu que « des personnalités catholiques et conservatrices originaires de l’étranger avaient été sélectionnées ». Ces accusations sont fausses :

• En réponse à une question parlementaire, le Conseil fédéral avait déjà entériné en mai 2013 le fait que les membres du comité de direction du PNR 67 aient été choisis, conformément à la procédure établie par le Conseil de la recherche, en raison de leur profil scientifique et professionnel ( Curia Vista 13.1006 ). Le FNS a récusé à maintes reprises les critiques de parti pris énoncées à son encontre. Le comité de direction est constitué d’expert-e-s issu-e-s de nombreux domaines, parmi lesquels la médecine interne, la gériatrie et les soins palliatifs, les sciences infirmières, l’éthique sociale catholique, la sociologie, la jurisprudence et l’économie de la santé sont représentés.
• Le reproche fait au FNS d’un parti pris étranger interpelle. Il ne correspond pas non plus à la réalité. Sur les huit membres du comité de direction, deux sont rattachés à une université étrangère : un expert vient de Bruxelles, un de Berlin. Tous les autres vivent et travaillent en Suisse et sont de nationalité suisse.

Les organisations d’assistance au décès affirment que, lors des procédures de sélection, le PNR 67 a demandé des expertises ciblées, adaptées aux requêtes de recherche, et déplorent un manque de transparence. Cette allégation doit également être fermement réfutée :

• Le FNS a exposé à plusieurs reprises aux organisations d’assistance au décès les procédures de sélection appliquées et il a officiellement pris position sur ce thème en février 2014 ( News FNS, 10.02.14 ).
• Se fondant sur la loi de la transparence, l’association Dignitas avait demandé l’accès à neuf requêtes de projets approuvées dans le cadre du PNR 67 « Fin de vie ». Le FNS avait mis les dossiers à disposition dans la mesure autorisée par la loi. Le FNS avait toutefois refusé l’accès aux dossiers des experts, non parce qu’il avait quelque chose à cacher mais parce que la préservation des droits de la personnalité des chercheurs n’est pas compatible avec la divulgation de ces documents. En décembre de cette année, le Tribunal fédéral a donné raison au FNS (cf. Communiqué de presse du FNS du 02.12.15 ). La divulgation des données aurait porté atteinte aux droits de la personnalité de tous les chercheurs, et pas uniquement de ceux participant au PNR 67. Le Tribunal fédéral a ainsi clarifié une question générale, tout aussi importante pour le FNS que pour l’ensemble des chercheurs.

Enfin, les organisations d’assistance au décès continuent d’arguer que le PNR 67 s’intéresse de « manière obsessionnelle » à l’aide au suicide. Ceci ne correspond pas non plus à la réalité :

• Sur les 33 projets de recherche poursuivis au total, deux étudient des aspects concrets de l’aide au suicide : le projet de Christine Bartsch de l’institut de médecine légale de l’Université de Zurich ainsi que le projet de Peter Schaber du séminaire de philosophie de l’Université de Zurich.
• L’assistance au décès constitue néanmoins un thème étudié dans de nombreux projets de recherche s’intéressant aux décisions de fin de vie. De telles décisions (arrêt d’un traitement vital, refus d’un transfert dans une unité de soins intensifs, traitements des douleurs et des symptômes en fin de vie) sont habituellement désignées par le terme générique d’« »assistance au décès ». Pour les responsables du PNR 67, il paraît évident que les thèmes de l’aide au suicide et de l’assistance au décès soient traités dans un programme de recherche sur la fin de vie.

Grâce aux résultats issus des projets de recherche, le PNR 67 espère contribuer à instaurer un dialogue ouvert et objectif mais aussi inspirant entre toutes les parties prenantes concernées et intéressées. Dans ce contexte, le comité de direction a annoncé qu’un cycle de rencontres serait organisé en 2016 News PNR 67, 03.12.2015 . Le FNS et le comité de direction souhaitent que les résultats de recherche qui seront publiés au cours des prochaines années donnent lieu à des échanges critiques et impartiaux.