Wie erleben Menschen mit schwerer Demenz das Lebensende?
Schätzungen zufolge wird jede dritte bis vierte in der Schweiz lebende Person im Laufe ihres Lebens an einer Demenz erkranken. Die Studie untersucht den letzten Lebensabschnitt von Bewohnern und Bewohnerinnen mit schwerer Demenz in Pflegeeinrichtungen im Raum Zürich.
Projektbeschrieb (abgeschlossenes Forschungsprojekt)
Demenzerkrankungen bilden heute die dritthäufigste Todesursache. Die Mehrheit der Betroffenen verstirbt im Stadium einer fortgeschrittenen Demenz in Pflegeeinrichtungen. Bisher ist wenig über die letzte Lebensphase von Menschen mit schwerer Demenz bekannt. Die Forschenden erheben international vergleichbare Daten über den Gesundheitszustand, die Pflege- und Behandlungssituation sowie die Lebens- und Sterbequalität von schwer Demenzkranken.
Ziel
Die Studie untersucht über einen Zeitraum von drei Jahren Bewohner und Bewohnerinnen von stationären Pflegeeinrichtungen im Raum Zürich. Sie wertet die Krankenakten von etwa 1600 Personen aus, um die Einflussfaktoren des Pflege- und Behandlungsverlaufs, Komplikationen (z.B. Verhaltensauffälligkeiten, Stürze, schwere Begleiterkrankungen) sowie die Sterblichkeitsziffer zu identifizieren. Zusätzlich werden die Angehörigen von 200 Bewohnern und Bewohnerinnen mit fortgeschrittener Demenzerkrankung und das zuständige Pflegepersonal zu den Themen Lebensqualität, Behandlungsqualität und -zufriedenheit befragt. Besonderes Interesse gilt dabei der Sterbephase der Betroffenen und deren palliativmedizinischer Versorgung.
Bedeutung
Die Studie liefert wichtige Informationen über den Verlauf und insbesondere über die Sterbephase bei Demenzerkrankungen. Dieses Wissen kann Betroffenen, deren Angehörigen, aber auch Ärzten und Ärztinnen sowie Pflegepersonen dabei helfen, bestimmte Entscheidungen zu treffen (z.B. für Patientenverfügungen oder bei Komplikationen, anstehenden Untersuchungen, Hospitalisierung). Weiter eruiert die Studie, wie zufrieden Angehörige und Pflegende mit der Versorgung von an Demenz erkrankten Personen sind. Dies hilft den Einrichtungen, ihre Versorgungsqualität zu verbessern. Wichtige Schlüsse ergeben sich auch aus der Untersuchung der Faktoren, die zur Lebensqualität bei Demenz beitragen. Daraus lassen sich Empfehlungen z. B. für Angehörige ableiten, wie die Lebensqualität bis ins Stadium der fortgeschrittenen Demenz besser erhalten werden kann.
Originaltitel
The Zurich Life And Death with Advanced Dementia Study (ZULIDAD)