PALCAP Palliative Care für Personen mit geistiger Behinderung

In Wohnheimen der Behindertenhilfe werden immer mehr alte Menschen betreut. Weil im Alter unheilbare und chronische Krankheiten häufiger auftreten, nimmt auch der Betreuungsaufwand zu. Bis heute gibt es keine Daten über die palliative Versorgung von unheilbar kranken oder alten, sterbenden Menschen mit intellektuellen Behinderungen in Wohnheimen der Behindertenhilfe.

Ziel des Forschungsprojektes ist es, die Situation von Erwachsenen mit intellektueller Beeinträchtigung in Wohnheimen der Behindertenhilfe an ihrem Lebensende zu untersuchen. Die Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase ist in der Schweiz von unterschiedlicher Qualität. Es ist unklar, wie gut die Wohnheime der Behindertenhilfe auf das Lebensende ihrer Bewohnerinnen und Bewohner vorbereitet sind.

Die Wohnheime der Behindertenhilfe werden mit einem Fragebogen über Möglichkeiten der Gestaltung des Lebensendes, über Richtlinien und über die Partizipation an Entscheidungsprozessen von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung befragt. Zudem werden problemzentrierte Leitfadeninterviews mit Betreuenden, Pflegenden, Ärztinnen und Ärzten und ambulanten Palliative-Care-Teams durchgeführt.

Die Studie liefert wichtige Grundlagen für die Wissenschaft, die Praxis und die Politik. Die Daten werden ermöglichen, Faktoren zu definieren, die für eine selbstbestimmte Gestaltung des Lebensendes von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung in Wohnheimen der Behindertenhilfe förderlich sind. Die Studie hilft zudem, die benötigten Dienstleistungen im Bereich Palliative Care zu planen. Sie bietet eine Übersicht über die Angebote für Palliative Care und die Bedürfnisse von Erwachsenen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung an ihrem Lebensende.

PALCAP Palliative care for people with intellectual disabilities